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Por: Giovana*, 34 anos
A primeira história a ser relatada é descrita pela paciente Giovana*, 34 anos, paciente há 18 anos de uma clínica de hemodiálise. (…) A minha história é sinônimo de superação, inicia com um nascimento difícil, minha mãe descreve que foi um parto de urgência, ela estava com sete meses quando eu nasci, o risco da morte já assombrava-nos.
Ao nascer fui diagnosticada com Mielomeningocele, que é também conhecida como espinha bífida aberta, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança em que as meninges, a medula e as raízes nervosas ficam expostas. Realizei uma cirurgia na coluna com apenas 9 horas de vida, como consequência da doença apresentei hidrocefalia.
O prognóstico era o pior possível, a equipe na época avisou a minha família sobre a possibilidade de vegetar em cima de uma cama, devido a uma formação inadequada do cérebro o liquido presente estava o comprimindo e poderia causar danos irreversíveis.
Na época toda minha família e equipe torciam pela minha vida, realizavam orações e demonstravam muita fé, desta forma, acreditamos que Deus operou um grande milagre de cura, pois para completar também era cega e após a dedicação de todos, equipe de saúde, família, orações voltei a enxergar e o líquido em meu cérebro desapareceu, finalmente formando os ossos do crânio e o cérebro. Posso dizer que venci os desafios presentes e hoje tenho 34 anos de muita vitória para contar.
Entretanto, a sequela da doença atingiu minha coordenação motora, então desde os meus cinco anos de idade uso cadeira de rodas, antes disso, minha guerreira mãe sempre me carregava no colo. Tenho oito irmãos, somos em quatro mulheres e quatro homens, sou a irmã mais velha, sempre fui bem acolhida e recebida por eles, no inicio achava que eles tinham algum tipo de preconceito por eu ser diferente, mas depois percebi que era um sentimento irreal, minha família me proporciona muita felicidade e bem estar. Observei que não tenho muitas fotos de quando era criança, mas minhas lembranças são boas; muitas brincadeiras, conversas, doces, tenho muita saudade dessa época.
Desde os meus seis anos frequentei a escola, consegui aprender a ler, escrever e informática, adoro me comunicar pela internet por meio do Facebook e Whatsapp. Essa época da escola foi muito especial, pois as professoras contribuíram muito com a minha autonomia e o meu desenvolvimento como um todo.
A segunda luta, começou na fase de jovem adulta aos 18 anos contra a Doença Renal. Sentia fortes dores nas costas, falta de ar, sentia-me enjoada, com edema pelo corpo e apática, foi uma época muito difícil com muita indisposição física. Precisei ficar internada por dois meses e três dias, estava com infecção no rim direito e precisei o retirar. Na época o médico chamou minha família para explicar a gravidade do procedimento da Nefrectomia, novamente convivendo com o risco de ir a óbito, entretanto, optamos em realizar e os sintomas melhoraram, contudo, desde então, passei a realizar o programa de hemodiálise.
Nesta época, lembro de estar bem deprimida, chorava muito no internamento, pensava muito na minha casa e em como me adaptar ao contexto que emergiu repentinamente, precisei mudar toda a minha rotina e sair da escola para realizar o tratamento, o que me causou profunda angústia. Minha mãe foi muito importante neste momento, me acolheu com seu jeitinho religioso e me ajudou a repensar minha vida, a ajuda dos meus irmãos, pai e equipe de saúde contribuíram para que conseguisse me ajustar ao tratamento substitutivo do rim. Acredito que a hemodiálise é apenas uma parte de mim e não minha totalidade, mas, preciso conviver com esta ideia, pois não sou candidata ao transplante no momento, devido minhas condições clínicas.
Nos dias atuais estou frequentando um grupo da Igreja Quadrangular chamado Grupo de Crescimento (GC) no qual tem me feito muito bem, consigo refletir sobre meus objetivos de vida, desenvolvimento e perspectivas, participei de um seminário com mulheres e a palestrante também era cadeirante e deficiente o que me motivou a lutar pelos ainda mais pelos meus sonhos. Gosto muito de conversar com as pessoas, principalmente com a equipe de saúde e voluntariado do Cajuru.
Percebo que tenho habilidades de comunicação, empatia, as pessoas me dizem que sou muito simpática, desta forma, penso em realizar algum curso nesta área como Psicologia, valorizo muito esse trabalho. Isso me motiva muito quando me imagino no futuro ajudando e conversando com as pessoas. Tenho trabalhado muito minha autonomia, buscando fortalecer a minha rede de amigos e papeis sociais. Falar sobre minha história me aproximou mais da minha família, pois precisei resgatar algumas lembranças, principalmente as relacionada com a minha mãe. Agradeço a cada pessoa que fez parte dessa história de muita luta e motivação e continuo minha trajetória com muita determinação.
*O nome colocado nessa publicação se refere a um nome fictício da paciente para garantir o seu anonimato. A mesma autorizou a publicação da sua história nessa versão, assinando um termo de autorização de uso de depoimento.
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